{"id":5428,"date":"2024-05-14T20:15:04","date_gmt":"2024-05-15T02:15:04","guid":{"rendered":"https:\/\/diarioabcdemichoacan.com.mx\/lasnoticias\/?p=5428"},"modified":"2024-05-14T20:15:04","modified_gmt":"2024-05-15T02:15:04","slug":"15-de-mayo-dia-mundial-de-la-mucopolisacaridosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diarioabcdemichoacan.com.mx\/lasnoticias\/15-de-mayo-dia-mundial-de-la-mucopolisacaridosis\/","title":{"rendered":"15 de mayo d\u00eda mundial de la Mucopolisacaridosis"},"content":{"rendered":"<h2>Una de las denominadas enfermedades raras.<\/h2>\n<h6>POR BLANCA SIM\u00d3N ORTIZ, DIARIO ABC DE MICHOAC\u00c1N, 14 DE MAYO DE 2024.<\/h6>\n<hr \/>\n<p>URUAPAN MICH.- En el marco del D\u00eda Mundial de la Mucopolisacaridosis (MPS), que se celebra cada 15 de mayo, se realiz\u00f3 la conferencia \u201cAspectos Gen\u00e9ticos y Manejo de las Mucopolisacaridosis\u201d, con el objetivo de visibilizar una de las 5 mil 800 enfermedades raras ya reconocidas.<\/p>\n<p>La ponencia estuvo a cargo de Luis Eduardo Figuera Villanueva, Maestro en Gen\u00e9tica Humana y miembro de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras ( Amaer) qui\u00e9n menciono que las MPS son enfermedades gen\u00e9ticas raras o de baja prevalencia, caracterizadas por la deficiencia de enzimas, aparecen en la primera infancia y van agrav\u00e1ndose con el tiempo, lo que lleva a posibles fallas en los \u00f3rganos y a la reducci\u00f3n de la expectativa de vida de los pacientes por lo que es necesario un diagn\u00f3stico temprano de MPS acompa\u00f1ado de un tratamiento adecuado y oportuno ya que ello hace la diferencia en la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n<p>A trav\u00e9s de esta charla impartida a estudiantes del \u00e1rea de la salud se busca generar difusi\u00f3n sobre est\u00e1 enfermedad para que de esa manera cuando observen alg\u00fan paciente con una situaci\u00f3n diferente puedan sugerir alg\u00fan estudio para un diagn\u00f3stico m\u00e1s certero, pero tambi\u00e9n es importante vital que las personas puedan tener la conciencia e informaci\u00f3n necesaria para poder conseguir tratamientos y diagn\u00f3sticos oportunos, para ello es imperante que se realice un tamizaje neonatal el cual es un proceso de identificaci\u00f3n de personas que pudieran tener MPS incluso si a\u00fan no presentan s\u00edntomas evidentes, el objetivo principal del tamizaje es detectar la enfermedad en una etapa temprana, cuando es m\u00e1s tratable o manejable.<\/p>\n<p>Explic\u00f3 que las MPS son tres tipos diferentes donde hay una falla en los lisosomas, que son estructuras celulares que se encargan de reciclar y deshacerse de lo que no sirve, en este caso ejemplific\u00f3 el reciclaje es exagerado por lo que las citocinas provocan inflamaci\u00f3n y dolor, lo que a su vez provoca que las enzimas se alteren, el tipo 1 de la MPS se descubri\u00f3 en 1900 y pasaron cien a\u00f1os para que se tuviera un tratamiento que m\u00e1s o menos de calidad de vida al paciente.<\/p>\n<p>Finalmente el genetista indic\u00f3 que la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud y la Organizaci\u00f3n de Naciones Unidas se\u00f1alan que \u201cLos pacientes con enfermedades raras viven constantes retos que van m\u00e1s all\u00e1 de la salud, como el esfuerzo por integrarse en la sociedad durante la etapa escolar y laboral. Asimismo, se enfrentan a diversas barreras en su d\u00eda a d\u00eda, entre ellas, la falta de conocimiento de la comunidad sobre las dolencias, el reducido n\u00famero de especialistas en la materia y la escasa concientizaci\u00f3n acerca de los problemas que conllevan sus afecciones, que van desde obst\u00e1culos f\u00edsicos hasta casos de marginaci\u00f3n.\u201d<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Una de las denominadas enfermedades raras. POR BLANCA SIM\u00d3N ORTIZ, DIARIO ABC DE MICHOAC\u00c1N, 14 DE MAYO DE 2024. 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