Morelia, Mich.- Desde este Congreso vamos a legislar para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA), vamos a trabajar para que se reconozca desde la Ley, el car\u00e1cter excepcional de esta enfermedad y que se garantice el acceso a medicamentos de alta especialidad, as\u00ed lo dej\u00f3 de manifiesto la diputada Giuliana Bugarini Torres, presidenta de la Mesa Directiva del Congreso del Estado.<\/p>\n
En el marco del \u201cPrimer foro de la comunidad ELA Michoac\u00e1n\u201d, que se llev\u00f3 a cabo con motivo del D\u00eda Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, la presidenta del Poder Legislativo, afirm\u00f3 que en esta 76 Legislatura se impulsar\u00e1 la investigaci\u00f3n cient\u00edfica de esta enfermedad con fondos p\u00fablicos, adem\u00e1s de que se legislar\u00e1 para que haya cuidados paliativos con dignidad y sin discriminaci\u00f3n.<\/p>
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\u201cComo legisladora y como presidenta de este Poder Legislativo, asumo el compromiso de que los hallazgos, diagn\u00f3sticos y propuestas que el d\u00eda de hoy aqu\u00ed se generen, no se queden solo en la narrativa del evento, sino que se traduzcan en iniciativas, presupuestos y mecanismos concretos. Lo t\u00e9cnico no puede estar disociado de lo pol\u00edtico. Y lo pol\u00edtico, si no tiene ra\u00edz en lo humano, es solo estrategia vac\u00eda\u201d, asever\u00f3.<\/p>\n
Por su parte, la diputada Belinda Iturbide D\u00edaz, organizadora de este Primer Foro, inform\u00f3 que ya se trabaja en una iniciativa para esta enfermedad, trabajo que dijo, se realiza en diversas mesas y con los involucrados directos e indirectos, para que la propuesta que salga cubra todas las necesidades de quienes padecen esta enfermedad.<\/p>\n
\u201cHoy levant\u00f3 la voz como mujer, como m\u00e9dica, como ciudadana y como representante del pueblo, la dignidad no debe de ser negociable, menos cuando hablamos de una enfermedad tan devastadora como es esta, por ello visibilizar la enfermedad e impulsar la investigaci\u00f3n de la misma es reivindicar a los pacientes\u201d, a\u00f1adi\u00f3.<\/p>\n
En este foro, Francisco Gamaliel Arias Urquieta, representante de la comunidad ELA Michoac\u00e1n hizo un firme llamado a las autoridades para que volteen a ver esta enfermedad y se le ponga especial atenci\u00f3n, \u201cocupamos de ustedes, de su trabajo y compromiso\u201d, agreg\u00f3.<\/p>\n
Por su parte, Jaime Isai Sagaon Funes, m\u00e9dico especialista, expuso y dio los detalles de la ELA, as\u00ed como las necesidades m\u00e9dicas que se requieren para sobrellevar y atender esta enfermedad, la cual dijo es degenerativa y que acaba poco a poco con la vida de quienes la padecen.<\/p>\n
En este foro, tambi\u00e9n particip\u00f3 Norma Delgado, paciente con ELA; mediante Ligia Elizabeth Mazariego, quien narr\u00f3 un poco de la experiencia de Norma con esta enfermedad e hizo un llamado en\u00e9rgico para que las autoridades visibilicen y se sensibilicen en el trato y atenci\u00f3n de esta enfermedad; las dificultades que enfrentan los pacientes y c\u00f3mo es su vida diaria.<\/p>\n
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\u201cSe legislar\u00e1 en pro de los pacientes con ELA para que sea una prioridad en la agenda p\u00fablica\u201d, coinciden Giuliana Bugarini y Belinda Iturbide - Diario ABC de Michoac\u00e1n<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/diarioabcdemichoacan.com.mx\/lasnoticias\/se-legislara-en-pro-de-los-pacientes-con-ela-para-que-sea-una-prioridad-en-la-agenda-publica-coinciden-giuliana-bugarini-y-belinda-iturbide\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"\u201cSe legislar\u00e1 en pro de los pacientes con ELA para que sea una prioridad en la agenda p\u00fablica\u201d, coinciden Giuliana Bugarini y Belinda Iturbide - Diario ABC de Michoac\u00e1n\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"El Palacio Legislativo fue la sede del Primer Foro de la Comunidad ELA en Michoac\u00e1n. 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